1: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 03:57:04.257 ID:+ZDmJaYb0　
10万人に1人しかならない視神経脊髄炎の診断されました。

視神経脊髄炎(ししんけいせきずいえん、Neuromyelitis optica;NMO)は重度の視神経炎と横断性脊髄炎を特徴とする疾患である。Devic病とも呼ばれている。

視神経脊髄炎 - wikipedia




4: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:00:00.787 ID:Zat12Jw50
カワイソス

6: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:01:33.256 ID:K5Rk18Nn0
見えるうちに点字の勉強しといたほうがいいんじゃね？

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9: 小春一番 ◆F.nuDX1KG. 2025/04/08(火) 04:02:19.632 ID:m9ui3uBE0
脳と目との距離を考えると脊髄に視神経があるって不思議だね

11: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:02:33.701 ID:EIG43pNX0
自己免疫系か
免疫壊したらなんとかならんものか

14: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:02:54.701 ID:sC7mjmWi0
どういう経緯で発覚したの？

17: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:05:57.936 ID:+ZDmJaYb0　
>>14
免許の更新行くために眼科行ったら
左目やばいからすぐに脳神経内科に行けと言われて紹介状を書かれ
診断を受けた

23: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:08:39.362 ID:Je8p3CWO0
なんでやばいと判断されたの？
ここの奴らは自分より下を見たら否定しないと自我が保てない人多いからまともな反応はこないよ

26: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:10:21.604 ID:+ZDmJaYb0　
>>23
左目はメガネを使っても視力が改善しない
んで検査したら視神経がかなり弱ってた

24: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:09:15.760 ID:XPItGxjC0
左目がヤバいってことは右は大丈夫なの？
原因は？

28: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:11:33.455 ID:+ZDmJaYb0　
>>24
右は「まだ」大丈夫
ただし何もしないと1年に1〜2回は炎症が起こりその度に失明や手足の動かなくなるリスクがある
国の指定難病

38: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:15:05.855 ID:XPItGxjC0
>>28
ガチならやばいな…
片目だけじゃ満たしてないかもだけど障害年金とか調べた方がいいよ

43: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:18:38.352 ID:Je8p3CWO0
>>28
まじか……
命にも関わりそうだな
本当にただただ辛いな
誰もお前さんの絶望を肩代わり出来ないな
俺も親の膵臓がんで絶望したことある
変わってあげれなくてあれほど悲しかったことない

31: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:12:54.864 ID:+ZDmJaYb0　
不安で一睡も出来なかった

34: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:14:03.816 ID:lP9+1f4H0
憧れの年金生活？

46: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:21:09.712 ID:+ZDmJaYb0　
障害年金はもう貰ってるよ
2ヶ月に1回24万円

36: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:14:48.942 ID:tcRGiKsy0
友達にも目の難病の人がいるけど、結構数年で目の瞳孔が開いてるような何というかあまり言い表せない表情になってて見るからに目が辛そうに見える
どういう状態なのかすら理解してあげられないんだけど

40: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:16:29.214 ID:ZITNlWXFr
そんなになるまで気づかないもんなのか

41: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:17:17.578 ID:+ZDmJaYb0　
元々重症喘息に発達障害まで持ってるんよ

49: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:23:18.654 ID:XPItGxjC0
失明して家のことできるの？介護サービスとかあるだろ
今のうちに調べとかないと

53: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:27:53.238 ID:+ZDmJaYb0　
福祉サービスは親が自分の面倒見れなくなったら使う

64: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:50:43.103 ID:AuOWTVwr0
10万人に1人か
一生分の運を使ったな
しかも悪い方に

67: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 05:13:20.323 ID:RS+KlO7l0
最近の医療ってすごい勢いで進歩してるから未来に期待するのも悪くないかもね

74: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 06:22:28.722 ID:8EabM+lB0
どうせ見えなくなるんなら悲しむよりそれまで楽しんだほうがいいかもな
実践は難しいかも知れんが理屈だけでも頭に入れておいてくれ

57: 以下、5ちゃんねるからVIPがお送りします 2025/04/08(火) 04:36:54.598 ID:QGPV+a4K0
素直に悲しくなったわ
なるべく元気で生きろな



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